martes, 15 de febrero de 2011

Una minoría

A la expectación de que surgiera la inspiración para redactar sobre un tema rebundante de política, que nos sonará repetitivo y por mi falta de conocimientos, mal planteado, ha surgido otra idea. De hecho le agradezco a una compañera que ha pensado conmigo, siempre interesada con temas de biología, y me ha enviado un enlace sobre una terrible noticia. Esto me ha chocado profundamente, y espero poder daros una idea desde mi punto de vista sobre el tema opcional que he escogido.

Pablo es un niño que nació estrellado. Ese refrán popular que dice que unos nacen con estrella y otros estrellados, se puede aplicar perfectamente en esta historia. Pues el pequeño sufre una rara enfermedad genética: la galactosemia, la imposibilidad del cuerpo de sintetizar la enzima que descompone la galactosa, presente el casi todos los alimentos, naturales o comerciales. Resulta curioso y anecdótico, pues esta enfermedad se manifiesta en cada una persona entre 50.000 por la presencia en ambos progenitores del gen recesivo que provoca esta anomalía metabólica.

La galactosemia no es la única enfermedad grave y rara que afecta en nuestro país, pero el principal problema es la poca ayuda que reciben los pacientes por parte de las administraciones y el desconocimiento de este tipo de enfermedades hereditarias. Estos dos factores son los causantes de la marginalidad de los afectados y de su inseguridad en vivir el día siguiente. Me explicaré; Pablo no es el primogénito, antes de él nació Miguel. Pocos días de nacer Miguel, prematuro, presentaba ya un diagnóstico preocupante: vómitos, gastroenteritis y cirrosis. A pesar de dos trasplantes (intestino e hígado), el bebe murió. Para los padres y la familia, que la historia volverse a repetirse con Pablo debió ser una tragedia, pero “gracias” a la muerte de su hermano mayor, los médicos pudieron salvar su vida a tiempo. Aquí es dónde veo yo el error, en el mal diagnóstico, debido a una evidente falta de conocimientos sobre esta enfermedad poco usual, como también lo son la progeria, la enfermedad de Huttington, etc., y es que se conoce su naturaleza, una mutación en el ADN que provoca un cambio o inhibición de una proteína. Si se detectan a tiempo estas enfermedades no resultan letales, pero un tardano diagnostico provoca un callejón sin salida. Para lograr esta esperanza sobre todo para los padres, que ven como no solo uno, sino más de un hijo, padecen estas graves enfermedades, se debería apostar más por este tipo de investigación subvencionada por el estado y las fundaciones.

Aún así, la vida de Pablo y los de su alrededor continua siendo muy complicada. La paranoia de tener que limpiar tenedores, cuchillos y ollas para que ni un rastro de esa biomolécula sea tragada por un niño pequeño que se mueve continuamente, o incluso tenerlo en un colegio alejado de las tizas porque algunas pueden contener trazas de galactosa. Para sus cuidadores, en especial los padres, es una dura tarea la de tener que investigar en la compra qué productos del súper puede o no comer, más el precio que debe costar esta dieta tan especial y minuciosamente programada. Y es que para él una pequeña cantidad resultaría fatal, guisantes, hamburguesas, raviolis, son veneno por él. Aún así, esta enfermedad al ser una minoría en la población no recibe una ayuda del estado, sólo se les adjudica con un 33% de la pensión de minusvalía.

Así, estos pacientes si consiguen sobrevivir, están ya condicionados de por vida de depender de sus familiares, en unas malas condiciones y pocas ayudas, sinónimos de escasas esperanzas de mejorar sus situaciones. En conclusión, creo que el estado debería tener más en consciencia este pequeño grupo de la población, que al igual que la gente que vive en los suburbios en la pobreza, viven en una cierta marginalidad. Pienso que con un poco más de colaboración en el ámbito de la investigación como se hizo en La Marató de TV3 el año 2009 y ayuda por parte de las autoridades y el personal sanitario a los afectados, este problema podría verse notablemente mejorado.

1 comentario:

Teresa dijo...

Laia:
Aunque sueles hacer muy buenos trabajos y este también lo es, tienes algunos errores sintácticos como se ve en el primer párrafo que provoca ambigüedad del significado. También tienes algunas preposiciones mal empleadas (catalanismo):"veneno para él". La enfermedad NO es una minoría sino que es "minoritaria" y el gobierno debe tenerlos más en "cuenta" y NO en consciencia.